为什么癌症患者没有足够的信息来决定他们的治

  为什么癌症患者没有足够的信息来决定他们的治疗方法PBS NewsHour

  在过去四年中,Bruce Mead-e经历了两次大手术,多轮放疗和化疗来治疗他的肺癌。

  然而,在那段时间里,医生从未告诉过他或他的丈夫,癌症是否可以治愈 - 或者是否可能导致米德的生命。

  “我们没有询问过治疗方法或者我有多少时间,”63岁的Mead-e在特拉华州乔治敦市的一次采访中说。 “我们没有问,他没有提出。我想我们的头脑在沙子里。“

  在昂贵的新癌症治疗迅速增加的时候,Mead-e等患者的治疗选择比以往任何时候都多。然而,像他这样的病人大部分时间都处于黑暗状态,因为他们的医生要么不能或不能清楚地沟通。许多患者通过避免他们不想听的消息来解决问题。

  令人惊讶的是,大量的癌症患者缺乏基本信息,例如他们可以预期生活多长时间,他们的病情是否可以治愈,或者为什么他们正在接受化疗或放射治疗,约翰斯门诊姑息医学主任Rab Razzak博士说。霍普金斯医学在巴尔的摩。

  结果:患有晚期癌症的人对他们的疾病知之甚少,无法对治疗做出明智的决定,也不知道他们希望如何度过余下的时间。

  “避免这些问题是非常不负责任的,”总部位于加利福尼亚州托兰斯的普罗维登斯人类关怀健康与服务研究所执行主任伊拉·拜克说。

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  即使是开癌症治疗的肿瘤科医生也可能没有意识到他们的许多患者对于发生的事情毫无头绪。 “我不认为他们认识到它的严重性,”拉扎克说。

  一些接近寿命终结的患者拒绝接受,假设他们的寿命比现实的长得多。然而,医生往往对他们的预期寿命有更悲观的估计,佛蒙特大学医学院姑息医学的Holly&Bob Miller博士Robert Gramling博士说。

  在去年发表在“临床肿瘤学杂志”上的一项研究中,只有不到6个月生活的癌症患者中有5%准确了解了他们的疾病。 38%的人不记得曾经和他们的医生谈过他们的预期寿命。

  研究报告的共同作者,在2012年新英格兰医学杂志的一项研究中,69%的转移性肺癌患者和81%的晚期结直肠癌患者认为他们仍然可以治愈,尽管这两种情况通常都被认为是致命的。 Nancy Keating博士,哈佛医学院医疗保健政策和医学教授。

  这种误解会对患者及其照顾者产生深远的影响。不了解自己需要多长时间生活的患者通常选择过度积极的治疗,这种治疗会导致无意义的疼痛和痛苦。

  据达特茅斯医疗保健地图集显示,近三分之一的癌症患者在生命的最后一个月最终进入重症监护室或ICU。尽管重症监护可以挽救更年轻,更健康的人的生命,但它并没有改善或延长患有晚期癌症的人的生活。

  耶鲁大学医学院内科和重症监护专家马克西格尔博士说:“令人惊讶的是,有多少人最终进入了ICU,重病和死亡,却没有意识到他们正在死亡。”

  西格尔说,这些延长寿命的最后措施可能会给家庭带来更长的悲痛和创伤。虽然几乎一半的美国人使用临终关怀服务 - 其重点是生命结束时的舒适护理 - 但研究表明,许多人在疾病发病后很晚才进入临终关怀医院,通常仅在死亡前一周。

  “真正的问题是,这些患者如何对他们的预后变得过于乐观,以及医生在这方面扮演什么角色?”西格尔说。 “医生告诉患者什么?听诊患者是什么?“

  在某些情况下,肿瘤学家未能告诉患者他们需要多长时间。在其他人中,患者明确告知他们的预后,但是过于不知所措而无法吸收这些信息。一些医生和患者达成了一项隐含的协议,以避免谈论死亡,这是一项研究人员称之为“必要的勾结”的协议。

  马萨诸塞州综合医院癌症中心癌症结果研究主任Jennifer Temel博士说,新的治疗方法使预后更加复杂。尽管晚期癌症通常仍然是致命的,但由于这些药物,一小部分患者的寿命更长。

  Temel说,医生不能总是确定哪些患者可能会受益。纽约威尔康奈尔医学院临终关怀研究中心的联合主任Holly Prigerson表示,许多将希望寄托在新疗法上的患者最终推迟了关于临终关怀的关键决定。

  “所有这些变化都要求我们重新思考如何与患者交谈,”泰梅尔说。

  布鲁斯说,左,和他的丈夫,60岁的Chuck Mead-e与一位牧师关怀提供者会面,他强调了事情的光明面。这让我感到充满希望。 (凯琳健康新闻的艾琳·布拉斯)

  乐观偏见

  如果有疑问,假设治疗有效,医生和患者都会乐观地站在乐观的一边。

  纽约长老会医院/威尔康奈尔医疗中心的老年医学和姑息医学联合主任罗纳德阿德尔曼博士说,传递坏消息,特别是对长期患者来说,可能会很痛苦。

  阿德尔曼说:“他们有着长期的关系,很难不能提供患者所希望的。”

  即使是想要诚实的医生也经常无法预测患者的生存时间。

  在对468名患有绝症的癌症患者的研究中,只有20%的临终关怀医生准确预测了患者能活多久。大多数人甚至都没有接近,估计患者的寿命会比他们长五倍。

  值得注意的是,医生知道病人的时间越长,他们就越有可能弄错,这表明情感纽带使医生的思维变得模糊不清。

  即使患有早期可治愈癌症的患者也往往缺乏关键信息。

  Nicole Wesolowski去年27岁时被诊断患有早期直肠癌,并且已经忍受了手术和化疗,希望能治愈它。但她说她的医生从未告诉过她癌症会复发的可能性。

  “医生不想告诉你一些他们不知道的事情,”纽约市的Wesolowski说,没有研究可以帮助预测她的治愈机会,因为她比典型的癌症患者年轻得多因为她接受了实验性治疗。 “我不认为[我的医生]有答案。如果我不知道可能会更好。“

  对于Wesolowski,她的医生的举止告诉她她需要知道的一切。

  “我的外科医生似乎非常自信,”Wesolowski说。 “统计数据不会帮助我减少恐惧。 ......我只是相信那些在如此短的时间内得到我的人。“

  说了很多,但沟通很少

  长期以来,肿瘤学家一直因未能向患者提供他们计划未来所需的新闻而受到批评。在2001年的一项研究中,40%的人表示他们会给出不准确的生存估计 - 主要是描绘一幅过于阳光的照片。

  根据“肿瘤学实践杂志”3月份的一项研究,研究人员听取了128位肿瘤学家和患者的录音,他们将临床访问的记录显示,不到10%的时间用于讨论患者的预后。

  研究中的一位医生通过快速转向治疗选择,掩盖了患者癌症恶化的消息。

  “好消息是这里有很多其他选择,”他说。

  该研究的医生也过度使用了患者可能不理解的医学术语,共同作者,威斯康星大学医学与公共卫生学院姑息治疗主任托比·坎贝尔博士说。

  在66岁时被诊断患有晚期肝癌后,这种医学术语给了Carolyn McClanahan的母亲错误的希望。

  一位医生告诉她的母亲,她的肿瘤有25%的可能性会对化疗“做出反应”,这意味着它会缩小。麦克拉纳汉的母亲急需好消息,认为这意味着她有25%的治愈几率 - 即使她的癌症无法治愈。虽然缩小肿瘤可以缓解症状,但不一定能延长生命。

  来自佛罗里达州杰克逊维尔的前家庭医生和急诊医学家麦克拉纳汉说,化学疗法导致麦克拉纳汉的母亲在她的嘴和食道中出现疼痛的溃疡,导致她无法进食或饮水。

  麦克拉纳汉说,她的母亲脱水,住院两周,只通过管子进行营养。

  她的母亲进入临终关怀护理,专注于在生命结束时提供舒适,并在两周后去世。

  “谢天谢地,我们在她去世前已经有好几个星期,”麦克拉纳汉说道,他现在是一名财务规划师。 “我对自己经历的事情仍然很生气。”

  购物好消息

  在调查中,患有癌症的人绝大多数说他们希望医生对他们诚实。

  在现实世界中,医生可以为诚实付出代价。

  根据2015年JAMA Oncology的一项研究,癌症患者倾向于更喜欢提供乐观信息的医生,将他们评为更有同情心和更值得信赖的人。

  

  事实上,对预后最不准确的患者 - 他们错误地认为化疗可以治愈无法治愈的癌症 - 给予他们的医生最高的沟通分数。

  “患者希望医生对他们诚实,他们希望医生诚实地告诉他们他们的疾病可以治愈,”格拉姆林说。

  研究表明,当面临创伤性新闻时,即使医生生硬,一些患者也无法处理这些信息。

  在2011年的一项小型研究中,三分之一患有晚期癌症的患者错误地认为他们的疾病是可以治愈的,即使在阅读了教育材料后说,“在这种情况下,没有治愈的机会。”

  纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心胃肠肿瘤服务主任伦纳德萨尔茨博士说:“医生说什么,患者听到的内容是非常不同的。” “有一种应对机制可以帮助人们度过这一天,只是没有听说他们会死去。”

  如果医生的话语未能传达给患者,可能是因为患者对其他意见的评价更高。

  在2016年的一项关于癌症的研究中,超过70%的患者根据个人信仰生活了多长时间。 6%的人根据他们对宗教信仰的估计,而18%根据他们对医生信息的估计。

  “当医生说,我们会给你这个化疗,它可能延长你的生命,病人认为,我确信治愈只是几个月后,这将让我活着,直到加州杜阿尔特市希望国家医疗中心的护理研究和教育主任贝蒂·费雷尔说:

  肿瘤学家说他们很难提供准确的信息,而不会吓跑病人。

  如果医生看起来过于消极,“患者会走出门,看到另一位医生会告诉他们他们想听到什么,”Saltz说。

  保莱特·汤普森 - 克林顿说她“解雇”了一位肿瘤学家,因为他太过消极。患有乳腺癌的部长汤普森 - 克林顿(Thompson-Clinton)表示,她选择以“信心和乐观”的方式生活。

  “我的肿瘤科医生说,平均寿命是三年,所以你可能会活到那段时间,”康涅狄格州贝瑟尼的49岁的汤普森 - 克林顿说,他已经活了七年半。 “似乎没有希望。我一直在寻找合作伙伴。这需要很多精力和努力。“

  Paulette Thompson-Clinton是一位患有乳腺癌的部长,她的丈夫和儿子站在她的骨头上。汤普森 - 克林顿说她因为过于消极而解雇了一位肿瘤学家。 (由Ameer Brooks / DJAmeerPhotography提供)

  今天,汤普森 - 克林顿说,她再次发现自己处于十字路口。她之前的癌症治疗已停止工作,她的医生建议静脉化疗 - 这是她不想做的事情。她正在考虑替代医学,包括墨西哥蒂华纳的一家诊所。

  汤普森 - 克林顿说:“我在一个比以往任何时候都更难的地方。” “我觉得我的选择已经结束了。”

  为患者量身定制信息

  八年前被诊断患有乳腺癌迫使Heather Block学习两种外语:她的肿瘤学家所说的医学术语以及保险公司更加神秘的词汇。

  为了避免混淆,Block为每位医生的访问带来了一本笔记本,然后给她的肿瘤科医生一份关于她认为接下来的治疗步骤的书面摘要。

  “我把它写成了书面,所以我确保我们在同一页上,”54岁的布洛克说,他是特拉华州刘易斯的居民。

  就像Block一样,一些癌症患者“想知道一切。”对于其他人来说,太多的信息是压倒性的,他们应该尽可能少地应对,Razzak说。

  Block的癌症支持小组中的一些女性将手袋中的药物名称保存在卡片上。她说,这是他们记住这一切的唯一方式。

  美国临床肿瘤学会首席医学官Richard Schilsky博士说,这就是为什么医生根据个人需求量身定制信息的原因。在遇到一位新病人时,他问了两个问题:“你对癌症有什么了解?”和“你想知道什么?”

  Schilsky说,这些问题可以让患者带头,只收到他们想要的信息。

  研究表明,姑息治疗 - 重点关注患有严重疾病的人及其照顾者的生活质量 - 可以提高患者对疾病的认识。

  对于接近临终的患者,谈论他们的目标和价值观可以帮助人们避免不必要的医疗干预,Ariadne实验室严重疾病护理项目副主任Rachelle Bernacki博士说,Ariadne实验室由Atul博士领导的医疗保健研究中心Gawande。

  在2015年的一项研究中,与没有进行此类对话的患者相比,进行过临终讨论的患者在死亡之前结束ICU的可能性只有一半。

  美国最大的癌症专家组美国临床肿瘤学会现在建议所有患有晚期癌症的人在诊断后的八周内接受姑息治疗。一些研究表明,早期姑息治疗已被证明可以帮助患者更长寿,更好地生活。

  姑息治疗对话包括诸如“我们怎样才能继续为最好的人做好准备,但为最坏的事情做好准备?”等问题,Ferrell说,他帮助撰写了姑息治疗指南。

  但费雷尔说,姑息治疗专家供不应求。

  这就是为什么Ariadne Labs创建了“严重疾病对话指南”,旨在帮助所有医疗服务提供者引导这些讨论。 Bernacki和其他人已经培训了1,700多名医生,护士和其他人使用它。

  在与一位记者谈论这个故事之后,特拉华州男性患有晚期肺癌的Bruce Mead-e决定向他的肿瘤科医生询问他的疾病是否可以治愈。

  Mead-e对他所听到的内容并不感到惊讶。 “这并不像它真的会被治愈,”Mead-e说。然而,通过治疗,癌症“可能会进入缓解期”。

  他的医生列出了治疗的目标 - 减缓Mead-e癌症的发展,减轻症状和治疗的副作用,并在疼痛出现时保持舒适。

  Mead-e和他的丈夫Chuck也会见了一家与当地临终关怀医院合作的牧师医疗服务提供者。包括祈祷在内的经历对他们两人来说都是令人振奋的。牧师护理提供者“看到了事情的光明面,并没有详述你可能或应该做的事情,”Mead-e说。 “这让我感到充满希望。”

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